권오중, 희귀질환子의 시간 책으로 “작은 빛 되길”

배우 권오중이 가족과 함께 지나온 긴 시간을 한 권의 책으로 묶었다. 아들의 희귀질환, 아내의 헌신, 그리고 주변 사람들의 응원이 겹겹이 쌓인 첫 에세이는 단순한 출간 소식이 아니라 한 가족이 어둠을 통과해온 기록에 가깝다.배우 권오중이 첫 에세이 ‘아픔이 아픔으로 끝나지 않도록’을 출간했다. 그는 지난 12일 자신의 SNS를 통해 책 출간 소식을 직접 알리며, 가장 힘든 시간에도 곁을 지켜준 아내 엄윤경과 아들 혁준, 그리고 책을 쓰도록 용기를 준 배우 차인표에게 감사 인사를 전했다.
권오중은 글에서 “나의 가장 깊은 어둠 속에서 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날, 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔다”고 밝혔다. 책이 출간된 날이 아내의 생일이었다는 점에서 의미는 더욱 컸다. 오랜 시간 가족의 중심에서 버팀목이 되어준 아내에게 남편이 건넨 특별한 선물이 된 셈이다.

이번 에세이는 권오중이 가족과 함께 겪은 아픔과 그 속에서 발견한 희망을 담고 있다. 특히 그는 책이 세상에 나오기까지 배우 차인표의 격려가 큰 힘이 됐다고 털어놨다. 힘든 시간을 보내던 자신에게 먼저 손을 내밀어 준 사람이 차인표였다는 것이다.
권오중은 차인표에 대해 “캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 터널이었음을 깨닫게 해주셨다”고 표현했다. 이어 차인표가 오랫동안 자신의 이야기를 책으로 남기라고 권유했다며, “너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것”이라는 말이 결국 출간으로 이어졌다고 설명했다.
에세이에는 아들 혁준을 향한 아버지의 애틋한 마음도 담겼다. 권오중은 아들을 “남들보다 조금 느린 걸음이지만, 매일을 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들”이라고 소개했다. 이어 “이제는 당당한 권혁준 작가로서 이 책의 표지를 아름답게 밝혀주어 고맙다”고 전했다.
실제로 이번 책의 표지는 혁준이 직접 그린 작품으로 꾸며졌다. 아버지가 자신의 삶과 가족의 이야기를 글로 풀어냈고, 아들은 그림으로 그 이야기에 빛을 더했다. 가족의 아픔을 담은 책이면서 동시에 가족이 함께 만든 결과물이라는 점에서 더욱 특별한 의미를 갖는다.
아내 엄윤경도 남편의 출간 소식과 책 선물에 깊은 감동을 드러냈다. 그는 같은 날 SNS를 통해 자신의 생일인 줄도 잊고 하루를 보내던 중, 저녁에 남편으로부터 책을 선물받았다고 밝혔다. 엄윤경은 책의 첫 장을 펼치는 순간 눈물이 쏟아질 것 같았다며 “함께한 모든 시간을 다시 소중하게 바라볼 수 있게 해준 권배우, 권작가에게 감사하고 사랑한다”고 적었다.
권오중 가족의 사연은 대중에게도 잘 알려져 있다. 아들 혁준은 전 세계적으로 확인된 환자가 15명 안팎에 불과한 극희귀질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 권오중은 과거 방송에서 아들의 질환이 2014년 처음 발견됐고, 가족은 2018년에야 이를 알게 됐다고 밝힌 바 있다. 치료제가 없고 관련 연구 자료도 부족해 앞으로의 경과를 예측하기 어렵다는 점에서 가족이 감당해야 했던 무게는 컸다.
혁준은 성장 과정에서 학교폭력 피해를 겪는 등 또 다른 어려움에도 직면했다. 그러나 대학 졸업 이후 그림과 연기에 도전하며 자신만의 길을 열어갔다. 미술 공모전에서 입상하지 못했지만 새로운 기회를 통해 예술의전당에서 첫 전시를 열었고, 작품 판매에도 성공했다. 이후 미국 시애틀과 뉴욕에 초청받는 등 화가로서 활동 무대를 넓혀왔다.

최근에는 국회의원회관 대회의실에서 열린 ‘2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식’에서 서양화가로 상을 받기도 했다. 당시 권오중은 포기하지 않고 묵묵히 걸어와 자신만의 빛깔로 인정받은 아들이 대견하고 뭉클하다는 소감을 전했다.
권오중은 이번 에세이가 비슷한 시간을 견디고 있는 이들에게 작은 위로가 되기를 바란다고 했다. 그는 “이 서툰 고백들이 지금 저마다의 어둠 속에서 묵묵히 버텨내고 있을 분들에게 작은 빛이 되기를 소망한다”고 밝혔다.
첫 에세이 ‘아픔이 아픔으로 끝나지 않도록’은 한 배우의 개인사가 아니라, 가족이 함께 버틴 시간의 기록이다. 아픔을 숨기지 않고 마주한 고백이자, 그 아픔이 누군가에게는 위로가 될 수 있다는 믿음의 결과물이다. 권오중은 책을 통해 자신의 삶을 조용히 열어 보이며, 고통의 시간을 지나고 있는 이들에게 “끝이 아니라 지나가는 길일 수 있다”는 메시지를 전하고 있다.
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